Albinizem je bolezen, ki se deduje. Pojavi se z motnjo presnove pigmenta v človeškem telesu. Vzrok bolezni je pomanjkanje melanina, ki je odgovoren za barvanje kože in las, nohtov in barve oči. Pomanjkanje snovi povzroča težave z vidom, strah pred sončno svetlobo in nagnjenost k razvoju malignih novotvorb na koži.
Vzroki bolezni
Vsaka oseba se rodi z določeno barvo oči, kože, las, ki so podedovani od staršev. Z določenimi motnjami na genetski ravni pride do delne ali popolne izgube melanina, kar posledično vodi v albinizem. Patologija je prirojena in se lahko prenaša iz roda v rod. Treba je opozoriti, da se albinizem lahko manifestira na različne načine. V nekaterih primerih se pri vsaki generaciji pojavi mutacija, v drugih - le, če sta združena dva okvarjena gena, so odstopanja od norme redko možna brez dedne nagnjenosti.
Snov melanin (beseda melanos - črn) je odgovorna za barvanje kože, oči, las, obrvi in trepalnic. Nižja ko je vsebnost v človeškem telesu, bolj izraziti so znaki albinizma.
Vrste albinizma
Sodobni medicini so znane tri glavne sorte bolezni: okulokutana, oftalmična in temperaturno občutljiva. Po statističnih podatkih ima 1 od 18 tisoč ljudi znake te mutacije.
Oftalmična ali polna
Za albinizem očesne kože je značilna popolna odsotnost pigmenta melanina in velja za najtežjo obliko. To vrsto bolezni lahko prepoznamo po zunanjih znakih: bela koža in lasje, rdečkaste oči. Na splošno diagnoza ni stavek, ki ogroža življenje, vendar se morate kljub temu držati določenih pravil. Albino je svoje življenje prisiljen skrivati pod oblačili in ga tako zaščititi pred neposrednimi sončnimi žarki. Zaradi pomanjkanja potrebnega pigmenta njegova koža ni prilagojena vplivom ultravijoličnega sevanja in se lahko opeče.
S to vrsto mutacije genov trpijo tudi oči. Opazimo rdečino, miopijo ali daljnovidnost, strah pred močno svetlobo in škrtje. Na fotografiji fant albino z izrazitimi simptomi popolnega albinizma.
Pogosto so albini, v katerih je en gen poln, drugi pa patogen. V tem primeru slednja zagotavlja proizvodnjo potrebnih pigmentov in oseba zunaj se ne razlikuje od zdrave. Toda v naslednji generaciji obstaja tveganje, da bo rodila bolnega otroka.
Oftalmološko ali delno
Ta oblika ima odstopanja samo od strani vidnih organov. Zunanji znaki so slabo izraženi. Vsi deli telesa so popolnoma pigmentirani, koža je lahko bleda, vendar sposobna sončenja. Moška polovica je bolna z očesnim albinizmom, ženski spol je le nosilec mutiranega gena. Pri ženskah se kaže v spremembi fundusa in prozorne šarenice.
Glavne značilnosti delnega albinizma so:
- miopija;
- daljnovidnost;
- astigmatizem;
- strah pred svetlo svetlobo;
- strabizem;
- nistagmus;
- prozorna šarenica.
Temperaturno občutljiv
V tem primeru se melanin proizvaja le na predelih telesa, kjer je temperatura pod 37 stopinj. To so glava, roke in noge, zaprta mesta (na primer pazduhe, dimeljska regija) pa niso pigmentirana. Otroci do enega leta imajo belo kožo in lase, saj se pred to starostjo telesna temperatura pri dojenčkih giblje od 37 stopinj. Ko se termoregulacija obnovi, hladne cone potemnijo, a oči ostajajo enake.
Albinizem je lahko simptom številnih drugih resnih bolezni. Običajno se to zgodi z bolj zapletenimi genskimi nepravilnostmi.
Diskriminacija Albino
Zdaj je družba postala bolj zvest ljudem s takšno patologijo. Toda na žalost ni bilo vedno tako. Pred stoletji so albinosi veljali za vraga pekla, hudičeve otroke in jih vrgli v kres. V nekaterih nerazvitih državah so pred nekaj desetletji ujeli in iztrebili beloglave otroke. Neobrazovanemu prebivalstvu takšnih držav so dojenčki odrezali roke in noge, organe in druge ostanke uporabljali za izvajanje raznih obredov in pripravo domnevno zdravilnih juh. Ribiči so veljali za veliko srečo, da so ujeli albino tipa z dolgimi lasmi.
Nekateri so iz svojih las tkali ribiške mreže, tako da je bil ulov velik. Obstajalo je tudi prepričanje, da imajo genitalije, odrezane od albinovega fanta, čarobne, čudežne zdravilne moči. Različne dele telesa so prodali za bajen denar.
Na srečo teh časov ni več. Danes albinom pomagajo in so zaščiteni pred vsemi vrstami nasilja in preganjanja.
Vsakodnevno življenje albinov
Edinstven in nenavaden videz albinov vedno pritegne pozornost. Otroci s to anomalijo morajo v otroštvu in adolescenci prestati vsesplošno zasmehovanje in radovedne poglede drugih. Nekdo od zgodnje mladosti poskuša vidne pomanjkljivosti skriti z barvanjem obrvi, trepalnic in las. Dekleta morajo poskušati z nanosom ličil narediti svoj videz bolj izrazit. Prenosniki te bolezni skušajo odpraviti vidne pomanjkljivosti s pomočjo sodobne medicine in kozmetologije. Pravzaprav so ob številnih priporočilih albinosi na soncu in sistematičnih obiskih okulista sposobni živeti običajno polno življenje. A obstajajo tisti, ki zaslužijo veliko denarja zaradi svojega izjemnega videza. Zdaj precej pogosto lahko najdete očarljive fotografije albinov v modni reviji ali v reklami. Njihova mrka v svoji izvirnosti in nepozabnem videzu je zelo priljubljena v svetu umetnosti. Portreti fantov albinov in umetnosti s takšnimi podobami so tudi videti skrivnostno.
Albinos v manekenstvu
Posebni "beli" ljudje so v svetu oglaševanja in modeliranja zelo povprašeni. V sijajnih revijah in modnih revijah čudoviti fantje albinov nenehno utripajo. Različne agencije z nestrpnim zanimanjem poskušajo najti ekskluziven model zase.
Danes sta najbolj znana v modni industriji taki modeli, kot sta Sean Ross in Stephen Thompson.
Sean Ross
Tip Albino je prvi profesionalni model, rojen v New Yorku. V mladosti se je ukvarjal s plesom in šele pri 16 letih je naredil prvi korak v smeri manekenstva. Na poti do uspeha in svetovne slave za "bele" Afroameričane je bilo veliko negativnosti. Zato se pozicionira ne le kot vrhunski model, ampak tudi kot odkritje vrat za ljudi z nenavadnim videzom. V desetih letih je fant albino dosegel ogromen uspeh. Sodeluje pri snemanju videov znanih umetnikov, uspešno igra vloge v filmih in TV oddajah, obenem blešči na naslovnicah večjih publikacij, sodeluje s priljubljenimi blagovnimi znamkami.
