Ta zgodba je bila široko objavljena in medijsko pokrita, bilo je in še vedno veliko razpravlja o etičnosti in koristnosti tega, kar se je zgodilo, vendar ostaja dejstvo: David Vetter je 12 let svojega življenja preživel v sterilnem plastičnem mehurčku in umrl, ne da bi se dotaknil živega sveta.
Toda najprej stvari …
Pred Davidovim rojstvom
David Vetter, čigar zgodovina primerov se je nenavadno začela že pred rojstvom, bo postal junak našega članka. Kaj se je zgodilo pred njegovim rojstvom in kateri so razlogi za njegovo nenavadno rojstvo?
Zgodba se je začela v šestdesetih letih prejšnjega stoletja v Houstonu v zvezni državi Teksas v ZDA, ko sta David Joseph Vetter Jr. in njegova žena Carroll Ann imela hčerko Catherine. Starši so bili neverjetno veseli rojstva simpatične hčerke, toda … bil je potreben dedič. Nekaj časa pozneje se je rodil deček David, vendar so zdravniki takoj po rojstvu postavili grozno diagnozo: okvara timusne žleze, ki je ovirala delovanje imunskega sistema. Fant je umrl v starosti 7 mesecev.
Starše smo opozorili, da se bodo s podobnimi patologijami rodili njihovi nadaljnji otroci s podobno patologijo. Toda želja po rojstvu fanta, dediča, je bila močnejša od medicinskih kontraindikacij.
Zdravniki teksaške klinike, kjer so opazili par, so predlagali poskus: roditi otroka, ga postaviti v poseben mehurček, ki bo postal ovira pri prodiranju mikrobov in virusov v otrokovo telo, po doseženi želeni starosti pa presaditi tkivo kostnega mozga zdrave starejše sestre. To bo z veliko verjetnostjo zagotovilo zdravilo za pacienta.
Starši so se odločili za tretjo nosečnost.
Zdravniška napaka
Leta 1971 se je rodil David Phillip Vetter. Po pričakovanjih se je fant rodil bolan. Njegova redka genetska bolezen je huda kombinirana imunska pomanjkljivost (ta bolezen je podobna aidsu, vendar pacienta skorajda ne pušča nobene možnosti: najmanjši virus lahko ubije v nekaj dneh).
Vetter David je bil nameščen v posebej opremljen mehurček, da je v njem preživel prva leta svojega življenja - do trenutka, ko bo možna reševalna akcija.
Toda pojavil se je problem, za katerega zdravniki niso bili pripravljeni: možganska tkiva brata in sestre sta bila nezdružljiva. Operacija ni bila mogoča. Torej, edini način, da mu rešimo življenje, je, da ne pusti več kot plastični mehurček.
David Vetter - fant v plastičnem mehurčku
Tako so ga poklicali v tisku. Zgodba je dobila široko publiciteto. Za zdravnike je fant Vetter David postal priložnost, da podrobno preučijo redko bolezen in spremljajo poskus brez primere. In skupaj z medicinskim osebjem je celoten svet sledil fantovemu življenju. Država je namenila denar za razvoj poskusa, tako da so imeli zdravniki možnost izumiti zdravilo.
Kako je bilo otroštvo malega dečka, nameščenega v plastični mehurček?
Sterilno otroštvo
Obstaja le en način, kako rešiti bolnikovo življenje s kombinirano imunsko pomanjkljivostjo - preprečiti, da bi katerikoli mikrobi ali virusi vstopili v njegovo telo. Zato so bili vsi izdelki za otroško hrano podvrženi posebni predelavi in postreženi z uporabo določenih mehanizmov.
Vsi predmeti, ki se jih je dotaknil dojenček, so bili sterilni. Igrače in knjige so šle skozi posebno obravnavo, preden so zadele mehurček. Davida se je bilo mogoče dotakniti le s pomočjo posebne rokavice (več teh rokavic je bilo nameščenih v stenah mehurčka).
Komunikacija z zunanjim svetom, tudi s starši, je bila težka: prezračevalni sistem plastične komore je deloval zelo hrupno, zato je bilo treba vzklikati.
David Vetter je tako preživel prva leta svojega življenja (fotografija priložena). Brez topline materinih rok, brez vonja otroških priboljškov, brez komunikacije z drugimi otroki …
Selitev domov
Fant je odraščal. Skupaj z njim je zrasla njegova "hiša". Medtem ko še vedno ni razumel, da njegovo otroštvo ni bilo všeč vsem drugim. Preprosto je gledal ljudi v belih plaščih skozi prozorne plastične stene. Starši so poskušali njegovo življenje narediti čim bolj navadnega: brali so knjige, se igrali (kolikor je le mogoče), se razvijali in izobraževali. Otroška psihologinja Marija je sodelovala s fantom: prav ona, kot nihče drug, je razumela otroka in z njim našla skupni jezik.
Ko je David dopolnil 3 leta, je bil mehurček povezan z majhno, prav tako sterilno kamero - areno za igre. Fant zelo dolgo ni hotel vstopiti (čeprav naj bi bil ta dan poseben, celo poseben fotograf je prišel, da bi ta dogodek razkril v tisku) in le Marija ga je lahko prepričala.
Ko starajo, so starši sina vse pogosteje odpeljali domov - najprej za nekaj dni, nato za daljša obdobja. Zahvaljujoč dobremu financiranju so hiše lahko zgradile isti mehurček, dečka pa so prevažali s posebno opremo.
Karakter in odnos z družino
Seveda si starejši fant ni mogel pomagati, da bi se zavedel, da njegovo življenje ni bilo podobno kot pri drugih. Potem ko je nekoč z brizgo prebodel mehur, so mu starši povedali, zakaj tako živi, kakšni so mikrobi in kaj se bo zgodilo, če David zapusti svojo "hišo". Od takrat ima David nočne more: horde mikrobov, ki ga poskušajo ubiti.
Pomanjkanje komunikacije in zavedanje lastne usode je vplivalo na značaj. Začeli so se pojavljati napadi besa in jeze, kot protest majhne duše zoper krivico sveta, v katerem je bil otrok prisiljen živeti.
Starši so storili vse, da bi vrstniki šli k sinu. Vetter David se je v prisotnosti tujcev pokazal vljudnega in dobro obvladljivega fanta, vendar je bil bolj podoben maski - za neznance, za tiste, ki nikoli ne bi razumeli, kaj je v njegovi duši.
Odnos s sestro je bil večinoma topel, vendar nisem mogel brez prepirov otrok, ki so včasih trpeli s krutostjo. David je v napadu jeze lahko udaril svojo sestro skozi stene mehurčka - Katherine je plastično kamero izklopila iz napajanja, dokler fant ni zaprosil za usmiljenje.
Za psihologinjo Marijo je vedno težje ohranjati stik z odraščajočim fantom. Bližala se je prehodna doba - najtežje obdobje v življenju katere koli osebe in Davidu je grozilo, da bo postalo nepredvidljivo.
Tvegano delovanje
Davidovo financiranje življenjske podpore upada. Zdravilo še vedno ni bilo izumljeno in porabiti tako ogromno denarja v očeh državnikov se je zdelo neprimerno.
Vetter David, ki mu je življenje postajalo vse bolj mučno, je začel razumeti vso brezupnost svojega položaja. Panično se je bal stikov z zunanjim svetom, v družino je postal despot in je vedno bolj odganjal novinarje in fotografe iz sebe.
Ko je David dopolnil 12 let, so se zdravniki odločili za nov poskus, saj preprosto niso videli drugega izhoda. V upanju, da bodo sodobna zdravila nevtralizirala nezdružljivost tkiv, so kljub temu opravili operativni poseg za presaditev Davidovega kostnega mozga sestre Katarine. In spet napaka. Skupaj s tkivi je virus Epstein-Barr vstopil v fantovo telo. Ker se ni prikazal v telesu zdrave osebe, je Davida v nekaj dneh spravil v komo.
Le nekaj dni pred smrtjo, prvič v 12 letih, se je Davidova mati lahko dotaknila kože otroka brez gumijastih rokavic …
